Comme tout étudiant typique, j'adore dormir, les plats à emporter et bien sûr, sortir le soir. Mais ce qui est un peu moins typique chez moi, c'est que j'ai épilepsie , une affection affectant le cerveau, provoquant des sursauts temporaires d'activité électrique appelés convulsions. C'est en fait relativement commun, affectant environ un en un 1 00 personnes au Royaume-Uni. Il en existe différents types, chacun ayant des conséquences physiques différentes.
C'était lors d'un voyage scolaire dans mon adolescence que j'ai eu ma première crise photosensible à la suite d'un éclairage stroboscopique intense. Ceux-ci ne sont pas nécessairement rares et peuvent également survenir chez les personnes sans épilepsie. Cependant, comme j'avais un diagnostic antérieur de mon enfance, on m'a dit que je ne pouvais pas être sûr qu'il s'agissait d'un cas ponctuel et que je devrais faire attention aux lumières vives et clignotantes à l'avenir.
Ce n'était pas la fin du monde pour moi. Je peux bien sûr naviguer dans la vie de tous les jours sans entrer en contact avec des lumières stroboscopiques, cependant, venir à l'université a causé de l'incertitude. L'idée de sortir en boîte dans une nouvelle ville avec de nouvelles personnes est suffisamment intimidante, sans risque supplémentaire d'avoir une crise.
Voici quelques-unes des choses que j'ai apprises pour gérer mon état de santé.
Soyez entouré de personnes en qui vous avez confiance
Particulièrement pendant la Freshers' Week, sortir avec un groupe de nouvelles personnes peut être légèrement inconfortable, mais cela change inévitablement avec le temps et l'expérience, et tôt ou tard, vous pouvez vous entourer de compagnons de club dignes de confiance.
Au cours de ces premières semaines, assurez-vous simplement que vos amis sont relativement responsables. Ils n'ont pas besoin d'être des ambulanciers paramédicaux formés, juste capables d'aider quelqu'un dans le besoin. Cet ami qui disparaît au premier signe de trouble ? Peut-être les laisser à la maison.
D'après mon expérience, tout le monde a été pleinement compréhensif et compatissant à propos de mon état, et il y a toujours quelqu'un qui est heureux de sortir avec moi si je me sens anxieux d'avoir une crise. J'ai eu la chance de ne pas encore m'effondrer sur la piste de danse, mais je sais que si je le faisais, je ne serais jamais seul.
Préparez vos amis à ce qui pourrait arriver
Les personnes atteintes d'épilepsie sont très conscientes des paramètres de leur état et des besoins spécifiques qui l'accompagnent. Ceci est différent pour tout le monde, mais implique généralement de repérer les signes d'une crise potentielle et de savoir quoi faire si une crise survient. Tant que mes amis le savent aussi, l'inquiétude de sortir est moindre, car je sais qu'ils savent quoi faire.
Essayez et n'oubliez pas de dire tout de vos amis. Lorsque vous sortez avec un groupe de personnes nouvelles ou moins familières, vous ne voulez pas avoir à leur expliquer vos problèmes d'épilepsie au milieu du boogie (parler d'expérience sur celui-ci).
Quant aux amis qui pourraient avoir à faire face à un événement comme celui-ci, ne vous inquiétez pas. Chaque site aura des secouristes formés qui sont heureux d'intervenir. Personne ne s'attendra jamais à ce que vous fassiez la RCR ou appeliez une ambulance. Le plus que mes amis auront à faire est de demander aux gens de prendre du recul et d'alerter les membres du personnel.
Sachez ce qui fonctionne pour vous et votre propre corps
Malgré mes inquiétudes concernant les sorties en boîte, j'étais déterminé à pouvoir sortir et m'amuser, sans avoir à me soucier de la façon dont je réagirais aux lumières. L'une des choses les plus importantes, à mon avis, est de comprendre votre propre corps et comment il réagit aux différents environnements internes et externes. Par exemple, après de nombreuses « expériences » avec l'alcool, j'ai découvert que mes craintes d'avoir une crise devenaient très exagérées une fois que j'avais trop bu. Bien que maintenant je puisse boire un peu moins, je me sens plus en sécurité, ce qui signifie que j'ai plus de liberté pour profiter de la nuit.
Aussi, assurez-vous de vérifier que votre médicament est compatible avec l'alcool !
Découvrez quels sites fonctionnent pour vous - il vaut mieux prévenir que guérir
Tous les clubs n'ont pas d'énormes jeux d'éclairage ou stroboscopes. En fait, beaucoup ne sont pas loin de votre discothèque scolaire moyenne. En fonction de votre réactivité, de nombreux lieux à Brighton ne constitueront pas une menace.
Pour moi, il s'agissait simplement d'essayer différents clubs et de savoir dans lesquels je me sentais à l'aise. Alternativement, si vous ne vous sentez pas en sécurité en faisant cela, vous pouvez facilement envoyer un message à un lieu via les réseaux sociaux et poser des questions sur l'éclairage mis en place afin de déterminer le niveau de risque (généralement un taux de scintillement de cinq à 30 fois par seconde est le plus susceptible de poser un problème).
Si malheureusement votre sensibilité à la lumière est plus sévère, il existe encore plein de façons de passer un bon moment à l'université. Par exemple, voyez ce que différentes sociétés ont à offrir, car il existe souvent des expériences passionnantes et moins intenses auxquelles participer.
D'après mon expérience, il existe de nombreux clubs qui offrent un éclairage plus adapté à l'épilepsie, et si je choisis d'aller dans un lieu plus « risqué », je sais que je suis entouré de personnes fantastiques et dignes de confiance qui me garderont dans les règles.
Sache que tu n'es pas une responsabilité
L'un des principaux sous-produits de l'épilepsie est de se sentir comme un fardeau, en particulier pour vos amis qui doivent peut-être s'occuper de vous. Non. Si vous êtes avec les bonnes personnes, cela ne les dérangera pas de vérifier si vous allez bien, de prendre l'air dehors ou même de vous enfouir la tête dans la poitrine de quelqu'un lorsque les flashs frappent (une méthode éprouvée).
Je me considère extrêmement chanceux d'avoir rencontré les personnes les plus adorables, compréhensives et compatissantes, dont je sais qu'elles pourraient m'aider dans n'importe quelle situation, et je sais que je ferais la même chose pour elles. Il existe de nombreuses précautions que vous pouvez prendre pour vous assurer une soirée sûre et heureuse, mais à la fin de la journée, de bons amis sont la partie la plus importante de cela.
En prenant les bonnes mesures spécifiques à ma condition, j'ai pu profiter d'une grande partie de la vie nocturne que Brighton a à offrir, et j'espère qu'il y a beaucoup d'autres clubbers photosensibles qui peuvent naviguer les nuits avec bonheur et en toute sécurité.
Pour plus d'informations sur le clubbing avec l'épilepsie, visitez www.youngepilepsy.org
